超希少疾患の子どもたちによるアート展「RDD（世界希少・難治性疾患の日）埼玉東部マーブルテラス～アートでつながる世界～」が現在、北浦和のカフェ「マーブルテラス」（さいたま市浦和区常盤10）で開かれている。主催は認定NPO法人「クッキープロジェクト」。

光優さんの作品たち「版画が2番目に気に入っている、一番のお気に入りは自宅保管」だという（主催者提供）

　同NPOは、埼玉県立小児医療センター（中央区）内で菓子店「お菓子屋マーブル」を運営している。共催の一般社団法人「ローハッドJAPAN」代表の橋本恩（めぐみ）さんは、息子・光優（こうや）さんの通院をきっかけに同NPOと交流を深めてきた。同展は、毎年2月末日の「RDD（Rare Disease Day）」に合わせて「専門的な資料ではなく、アート作品を通じて子どもたちに興味を持ってもらい、病気のことも少しでも知ってほしい」と企画。橋本さんが他の希少疾患の家族会「MLC患者の会」「先天性GPI欠損性患者会」にも声をかけ、開催に至った。

　光優さんは「ROHHAD（ローハッド）症候群」という、国内で30人、世界でも200人程度しかいない希少疾患患者の一人。ROHHADとは、主な症状である「RO（急性発症肥満）」「H（低換気）」「H（視床下部）」「AD（自律神経機能不全）」の頭字語で、小児期に発症し、特に呼吸症状が重篤になるのが特徴。橋本さんは「光優は2歳半ごろに変化が現れ始め、3歳で熱性けいれんを起こして入院した際、元気なのに酸素濃度が低い状態が続いた。3カ月入院してやっと病名が判明した。当時は国内での診断例がまれで、情報を得るために海外文献を読みあさり、病気を理解した」と振り返る。

　同展では、希少疾患を持つ子どもたち10人の絵や工作を展示。疾患についての資料や、子どもたちが生まれてから現在に至るまでの写真、「宝箱」なども並べる。

　光優さんは「作品を見てもらえるのは、まあまあうれしい。カフェのモルックに参加してタコライスなどを食べるのが楽しみ。将来は『お笑い芸人』になりたい」とはにかむ。橋本さんは「現在は自発呼吸を促すために酸素投与は抑え、睡眠時のみ呼吸器を使っている。言動も思春期の男子らしくなってきた。疾患を抱えてはいるが、みんなと同じように育っていく姿を見てほしい」と話す。

　営業時間は11時～17時。月曜・火曜定休。今月8日まで。